El alcalde de Reocín, Pablo Diestro, y la presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan, Inmaculada González, han presentado la II Marcha Motera Solidaria Síndrome de Noonan, que se celebra en Puente San Miguel el próximo domingo, 26 de febrero. También han estado los concejales de Bienestar Social, Antonio Pérez; de Turismo, Eva Cobo; y de Deportes, Margari Martínez; además de miembros de la asociación, en la presentación, que coincide con el Día Internacional del Síndrome de Noonan, que se celebra cada 23 de febrero.

Diestro ha explicado que, lo que empezó el año pasado “como algo un poco improvisado”, registró tal éxito de asistencia y el número de moteros que se acercaron a Puente San Miguel a colaborar fue tan grande, que “se ha decidido institucionalizar” la Marcha Motera Solidaria el último domingo de febrero, ya que el 28 de este mes es el Día de las Enfermedades Raras.

Para el día 26, ha destacado el alcalde, se ha preparado un programa de actividades muy amplio, “con el objetivo de recaudar cuantos más fondos mejor” para la Asociación Síndrome de Noonan y “pasar una jornada de convivencia con todos los moteros que se acerquen a nuestro municipio.

También ha querido destacar que la asociación, que tiene su sede en Reocín, “lleva muchos años apoyando y trabajando por las familias que tienen Síndrome de Noonan” y desde el Ayuntamiento “no podemos hacer otras cosa que apoyar estas iniciativas”. Igualmente, ha experesado su agradecimiento a todas las empresas, establecimientos y colectivos que colaboran con esta actividad solidaria.

La participación en la marcha puede hacerse con una donación de 10 euros, que incluye comida (para los 300 primeros), bolsa de regalo, ruta motera y participación en los sorteos y premios; o de 5 euros, con bolsa regalo, ruta motera y participación en los sorteos y premios.

La presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan ha agradecido al Ayuntamiento que haya “puesto muchísimo interés en la organización” de la marcha que se realiza en febrero porque es el mes de la sensibilización sobre esta enfermedad, que a nivel internacional se celebra cada 23 de febrero, y el 28 de este mes es el Día de las Enfermedades Raras. Inmaculada González ha previsado que en las actividades “hemos incluido una programación muy femenina; es decir, representación de las mujeres, porque también queremos conmemorar el 8 de marzo”.

Desde la asociación se confía en recibir a varios centenares de moteros el domingo y recuerdan que aproximadamente un 3% de la población a nivel nacional está afectada por el Síndrome de Noonan o enfermedades raras. Según sus datos, en Cantabria actualmente hay “entre 200 y 300 personas” que tienen Síndrome de Noonan, un trastorno genético que provoca diferentes afecciones, como características físicas inusuales, baja estatura, defectos cardiacos, otros problemas físicos y posibles retrasos en el desarrollo, incluso una leve incapacidad intelectual.

Programa de actividades

La jornada comenzará con las inscripciones para la Marcha Motera (de 9.00 a 10.00 horas), que saldrá a las 11.30 horas y llegará a la localidad de Pesués, con ruta libre guíada por el colectivo Moteros del Norte.

Una vez regresen, a las 13.30 horas las autoridades saludarán a los participantes y a las 14.00 horas comenzará la comida (olla ferroviaria). Por la tarde habrá sorteos de premios y se entregará un cheque donativo de los Caballeros Solidarios. A las 16.30 intervendrá Luisina López, que compartirá su historia de superación, y a las 17.30 ofrecerá una charla Silvia Barbosa, autora del libro 'La insólita vuelta al mundo de una soñadora en moto'.Una actuación musical a las 18.30 horas cerrará el programa. Todas las actividades se realizarán en el aparcamiento de la Escuela de Arte.

Además, durante toda la jornada estará instalado un punto informativo sobre el Síndrome de Noonan, una tienda motera y una exposición de motos y coches clásicos.